Inleiding

Zorg bieden voor patiënten die niet meer kunnen genezen, is één van de kerntaken van de huisartsenzorg. Vaak doen huisartsen dit als vanzelfsprekend, ingeweven in de dagelijkse zorg voor hun patiënten. Palliatieve zorg kent verschillende vormen, van eenvoudige bijstand en begeleiding tot gespecialiseerde ondersteuning naar het levenseinde.

Deze casus illustreert hoe vroegtijdige zorgplanning het mogelijk maakt voor de patiënt, de omgeving én de huisarts om de regie zelf in handen te houden.

Casus: Jef, 73 jaar, multipele levermetastasen

Jef, 73 jaar, is een gepensioneerde bouwvakker. Hij bezoekt regelmatig zijn stamcafé en gaat samen met zijn vrouw Francien, 71 jaar, naar alle buurtkermissen en straatfeesten. Ze zijn 48 jaar getrouwd en hebben samen een zoon (46 jaar) en een dochter (44 jaar). Minstens één keer per maand is er op zondag een ‘familiemaaltijd’ in het ouderlijke huis.

Een aantal jaren geleden, op 66-jarige leeftijd, werd naar aanleiding van bloed in de ontlasting een coloncarcinoom vastgesteld. Jef en zijn gezin schrokken erg. Zij hadden nog nooit iets ernstigs meegemaakt en dachten dat Jef in korte tijd zou overlijden. Tijdens een huisbezoek van de huisarts uitte Jef zijn zorgen in verband met zijn levenseinde. Hij wilde niet onnodig afzien en wou het liefst dat er niet te veel veranderde in zijn dagelijkse leven.

Na het herstel van de abdominale ingreep kon Jef na enkele maanden terug zijn gewone leven verderzetten. Vijf jaar na de heelkunde, hij was toen 71 jaar, verklaarde de oncoloog hem als ‘genezen’. De follow-up bleef sindsdien beperkt tot een jaarlijks labo-onderzoek bij de huisarts en een daaropvolgend consult bij de oncoloog.

In februari 2023 kwam Jef opnieuw bij zijn huisarts met vage klachten in de bovenbuik, een verminderde eetlust, postprandiale ongemakken epigastrisch en af en toe wat reflux. Wegens het uitblijven van verbetering met omeprazole werd een echografie abdomen uitgevoerd. Deze toonde multipele levermetastasen.

Hoe deze bevindingen met Jef bespreken? De voorbereiding van een dergelijk gesprek anticipeert op mogelijke vragen die bij Jef leven en de emoties die naar boven kunnen komen. Globaal komt het erop neer: ‘Hoe het proces van zorgplanning sturen in de richting die Jef voor ogen heeft?’

Een aanknopingspunt is het gesprek met Jef en Francien van een aantal jaren geleden, vlak na de oncologische diagnose. In het medisch dossier staan zijn waarden en normen genoteerd die toen naar boven kwamen. Hoe denkt Jef er nu over en hoe vertalen die waarden zich in het toekomstig (palliatief) beleid?

Vervolg casus: herbevestiging van zijn wensen

Na het lezen van het resultaat van de abdominale echo telefoneert de huisarts naar Jef om te vragen wanneer het past om de resultaten van de echo te komen bespreken. Naast Jef zijn ook Francien en de kinderen aanwezig. Na het meedelen van het slechte nieuws volgt een korte pauze, waarna Francien de stilte doorbreekt: “In de voorbije jaren hebben we niet veel over de kanker van Jef gesproken, maar we wisten natuurlijk wel dat er een kans was dat die zou terugkomen.” Jef neemt de hand van Francien en benoemt: “Dat ze er ook nu weer samen door zullen komen.” De dochter vult aan: “Papa je bent er de vorige keer goed doorgekomen, we gaan er weer voor, het zal wel lukken.” Jef glimlacht, neemt de hand van Francien nog iets steviger vast: “Ik weet dat het de vorige keer goed is gegaan, maar ik wil niet nutteloos strijden als er geen vooruitzicht is op genezing.”

De reactie van Jef is een herbevestiging van zijn wensen en waarden die hij een paar jaar geleden aan de huisarts meegaf. Het is een opstap om het zorgplanningsproces verder concreet uit te werken. De invulling van ‘niet afzien’ of ‘kwaliteit van leven’ kan voor Jef anders aanvoelen dan het perspectief van de andere familieleden. En wat verstaat de huisarts onder ‘niet afzien’? De invulling ervan kan evolueren in de toekomst, bij de verdere voortschrijding van het ziekteproces.

Vervolg casus: comfort en levenskwaliteit

Tijdens het verdere verloop van het gesprek laten de kinderen hun strijdlust varen en bevestigen ze dat ze hun vaders wil zullen volgen. Bijkomende onderzoeken tonen uitgebreide (asymptomatische) longmetastasen en peritoneaal metastases. Jef wil geen curatieve therapie meer opstarten en zich focussen op comfort en levenskwaliteit. Hij wenst geen medische controles meer te laten doen en ook geen nieuwe consultatie met de oncoloog. Ze willen zo lang mogelijk doen ‘alsof er niets aan de hand is’ en vooral tijd met elkaar doorbrengen.

Een palliatieve zorgbenadering is een gedragen verhaal van het hele zorgteam rondom Jef: Francien, de kinderen, de oncoloog en de huisarts. Het is belangrijk om vooraf stil te staan wie erbij betrokken is en wat ieders rol is. Expliciet stilstaan bij de noden van de mantelzorgers rondom Jef geeft de kans om tijdig in te spelen op eventuele verminderde beschikbaarheid of overbelasting.

In deze casus neemt de huisarts de rol van zorgcoördinator op zich en stemt proactief af met de oncoloog over de wens van Jef om geen medische controles meer uit te voeren. De huisarts spreekt met Jef af om één keer per maand contact op te nemen om te horen hoe het loopt. Dat vindt Jef oké.

Begin mei 2023 consulteert Jef op eigen initiatief de huisarts. Hij heeft geen eetlust en als hij toch probeert te eten, dan blijft het ‘op zijn maag liggen’. De vage bovenbuiklast is nu permanent aanwezig. Echt pijn doet het niet, maar het voelt vervelend genoeg om paracetamol te slikken, echter zonder effect op de klachten. Met Motilium instant en Tramadol 50 mg komen de klachten onder controle.

Geleidelijk eet Jef steeds minder en neemt zijn algemeen functioneren af. Hij komt nog zelden het huis uit en uiteindelijk wordt hij bed-zetel gebonden. Francien neemt de meeste zorg op zich, bijgestaan door beide kinderen. Een zorgkundige helpt om Jef te wassen. De kleinkinderen komen nog steeds op bezoek en ook de (beperkte) vriendenkring springt af en toe binnen. Half juli 2023 overlijdt Jef rustig, thuis en in aanwezigheid van Francien en de kinderen.

Drie pijlers in goede palliatieve zorg

Het verhaal van Francien en Jef illustreert een drietal uitgangspunten van goede palliatieve zorg en vroegtijdige zorgplanning.

Het tijdig onderkennen van een patiënt met palliatieve zorgnoden bevordert het uitvoeren van de zorgplanning in lijn met de wensen van de patiënt. De surprise question (‘Zou het je verbazen als deze persoon binnen het jaar komt te overlijden?’) kan hierbij helpen. Ook de Palliative Care Indicator Tool is een hulpmiddel: dit is een instrument dat patiënten die als palliatief geïdentificeerd zijn, indeelt naar zorgnood en niet enkel naar levensverwachting.¹ Zo worden hulpverleners alert voor signalen en cues om een gesprek over noden en wensen rond het ziekteproces te bespreken en terug onder de aandacht te brengen bij wendingen in het ziekteverloop. Hierdoor behoudt de patiënt de regie over de zorg.

Zorgen voor de patiënt mét de mantelzorger is net zo belangrijk als openstaan voor zorg voor de mantelzorger zelf.² Expliciet stilstaan bij de noden van de mantelzorgers, als onderdeel van het zorgteam, maakt dat er op tijd kan worden ingespeeld op overbelasting en overvraging.³ Ook dit is een cruciaal onderdeel van tijdige zorgplanning.

Zorgplanning is een proces samen met het hele zorgteam.⁴ Het is niet één gesprek tussen patiënt en huisarts met een verslagje of ondertekende wilsverklaring als resultaat. Het is een proces van meerdere gesprekken over de tijd, met de verschillende betrokkenen. En het is juist deze aanpak van de zorg waarmee Jef, Francien én de huisarts de regie behouden.